媒体报道
您的位置: 主页 > 新闻中心 > 媒体报道 > 详细
【医师网】6岁女孩患多巴反应性肌张力障碍手指难抓握 作业治疗3个月为手功能赋能

发布时间:2023-12-06 15:03

本文来源:宣文部


“作业治疗是应用有目的、经过选择的作业活动,对由于身体上、精神上、发育上有功能障碍或残疾,以致不同程度地丧失生活自理和劳动能力的患者,进行评价、治疗和训练的过程,从而帮助患者回归家庭和社会。”10月26日,讲起收获良好康复成效,顺利走进校园的多巴反应性肌张力障碍患儿林林(化名),康复治疗二科主任张利军说道。

女孩患上少见遗传病,妈妈:哪怕砸锅卖铁也要治

“林林2岁多还不会走路,翻身、爬行等大运动完成都特别困难,但是孩子智力和语言思维都和正常孩子区别不大。”讲起林林最初的症状,妈妈王云(化名)回忆说道。

之后,王云带着林林开始四处求医,可是两年过去了,林林的病情一直未得到确诊与有效治疗,眼看孩子慢慢长大,一家人越来越焦急,王云也常常偷偷流泪。

在辗转打听中,王云得知了西安中医脑病医院,于是抱着试试看的心态,2021年4月,她带着林林从陕西周至来到医院寻求进一步治疗。

脑病十五科医生万小雪接诊后,为林林做了细致地检查与评估,以及基因染色体检查化验等,最终林林被确诊为“多巴反应性肌张力障碍”。

万小雪介绍说:“多巴反应性肌张力障碍是一种好发于儿童或青少年的以肌张力障碍或步态异常为首发症状的少见遗传性疾病,此病常被误诊为脑瘫或者痉挛性截瘫。”

经过多学科联合会诊,医护康团队为林林制定了个体化康复治疗方案。万小雪给予了林林中医康复治疗以及对症药物治疗。为改善运动功能障碍,康复治疗一科运动治疗师王恒为林林进行了运动康复训练。

但最突出的问题是,此时已经6岁的林林由于手指抓握能力差,仍然不会正确握笔、不会使用剪刀、简单的解系纽扣及鞋带等基本日常生活技能也无法完成,这也成为王云最为担忧的问题:“我不求别的,只要孩子以后生活能自理,哪怕砸锅卖铁,我也会带她坚持治疗。”

作业治疗重建手功能,治疗师:做患儿的“赋能”人

康复治疗二科(作业治疗科)主任张利军及治疗师长团队为林林进行了进一步的检查评估,从身体功能和结构、活动与参与、环境因素以及个体因素出发,经过多次分析讨论后,明确了林林现阶段手功能发展水平,制定了个性化的一对一全面康复诊疗方案、家庭康复治疗方案、后续家庭跟踪延续治疗等。

作为林林的作业治疗师,吴青霞对林林展开了针对性训练,包括辅助下剪纸、握笔姿势训练及涂色训练、纽扣泛化训练等作业治疗。

3个月后,林林进步很大,可独立完成区域内涂色,可以正确握笔并书写0-100内的数字及拼音,可使用剪刀剪出简单的图形,如圆形、正方形等,也可自行穿脱衣物并解系纽扣。

经过评估,此时林林的抓握能力已接近正常同龄儿童,较初期评估对比,林林在日常生活技能、双手精细动作及配合能力等方面均有明显改善。

“林林现在6岁了,已经顺利上了幼儿园,学习能力、综合能力等都基本接近正常儿童”,王云欣慰地说。

 

3个月的相处,林林和吴青霞也成了无话不说的“好朋友”,她经常给吴青霞发来视频说:“吴老师,你看,我现在能自己吃饭、穿衣,还可以和小朋友一起学习做游戏了。”
“林林简单的一句话,让我热泪盈眶,满满的能量,让我充满了成就感,收获了极大的价值感。”吴青霞感动地说,“如果作业治疗是帮助患儿通往生活的桥梁,那么我愿意做好这座桥梁上的一木一砖,做患儿的‘赋能’人,帮助更多孩子健康快乐地生活。”