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10月25日“世界脊柱裂和脑积水病日”

2012年10月25日9:50 爱脑网中国脑病网

  2012年10月25日,是第一个“世界脊柱裂和脑积水病日”,这个纪念日是“世界脊柱裂和脑积水病人协会”设立的,网址是:www.ifglobal.org。是国际著名的公益组织,拥有联合国经济及社会理事会咨询地位、欧盟理事会参与地位,其成员来自于41个国家和地区。
  2012年1月10-11日,“世界脊柱裂和脑积水病人协会”(IF)主席Pierre Mertens来到中国成都访问脊椎中国公益组织,并举行了一系列面向脊柱裂群体的公益项目交流活动。
  在美国,残疾人的第一位致残原因是脊柱裂,患有先天性脊柱裂的病人大多终身下肢瘫痪,并合并有脑积水、大小便失禁等病症,美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元。出生缺陷给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。
  在中国,先天性脊柱裂、脊髓脊膜膨出等脊椎疾病的发病率是0.2%-0.4%,(尤其在中国北方地区),发病率为美国的10倍,居世界首位,同时也是我国排行第一位的新生儿先天性遗传病,目前据估计,有约400万个患此病的孩子、青少年未获得有效的救治,因此有几百万个家庭生活、工作受到严重地生理、心理影响。
  2012年1月11日下午2点,Pierre主席为到会的脊柱裂儿童家长做了一场“自制管理”培训,很多家长长期以来的疑惑和模糊性认识得到了解答,患儿家庭深深认识到引入国外先进护理经验的必要性和迫切性。这次跨越国界、语言和空间障碍的专场交流会获得了圆满成功,中国脊柱裂人群的自尊、自强、自立给参会各方留下了深刻的印象,同时也让更多的人意识到,降低脊柱裂新生儿出生率,开展脊柱裂儿童早期治疗,阻止儿童渐进性致残的紧迫性,我们希望通过引入国外先进的救助经验和模式,通过更多的合作与交流,为中国的脊柱裂家庭和成人带来更多的可能和未来。
  以上材料提供了几项很重要信息:
  第一,脊柱裂病人协会(IF)历史很久,他们也认为:“降低脊柱裂新生儿出生率,开展脊柱裂儿童早期治疗,阻止儿童渐进性致残的紧迫性,我们希望通过引入国外先进的救助经验和模式,”是全面解决“脊柱裂”的务实方案。
  第二,美国在2010年共有28.6万脊柱损伤病人(据CDC资料),以“世界脊柱裂和脑积水病人协会”提供的美国每年为脊柱裂患者所花费的各种费用的总和约为2亿美元计算,每个病人每一年也仅仅分摊了约为700美金(每月约380元人民币)费用。这个数字不要说在美国,就是在中国也不应该算是“给社会和家庭都带来了沉重的精神压力和经济负担。”
  第三,据了解,这个“世界脊柱裂和脑积水病人协会”提供的解决方案就是导尿器械及如何使用抗菌素防止感染。显然,“世界脊柱裂和脑积水病人协会”是一个病友互助组织。
  但是这份材料说明:“脊柱裂”病人遍布全球,历史悠久,“脊柱裂”病人问题正引起全球关注。

本文章仅供参考,不能作为诊断及医疗的依据,如果您有更多的问题需要咨询请点击下面的按钮与我们的权威专家面对面进行交流!

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